Strona poświęcona pomocy choremu Maciejowi Reisch
   Apel Jak możesz pomóc Tego potrzebuję Newsy Dokumentacja Plakaty Forum Filmiki16 Październik 2018 19:01:47   
 Tłumacz strony
 Nawigacja






















 Księga Gości
 Podziękowanie...





 Globus
 Logowanie
Nazwa Użytkownika

Hasło



Nie jesteś jeszcze naszym Użytkownikiem?
Kilknij TUTAJ żeby się zarejestrować.

Zapomniane hasło?
Wyślemy nowe, kliknij TUTAJ.
 Zeskanuj QR Code
Proszę kliknij, powiększ oraz zeskanuj kod graficzny QR Code (info o stronie) telefonem lub tabletem
 Apel o Pomoc



Maciej Reisch
- ur. 12-08-1997r.

Zanik mięśni - Miopatia miotubularna (MTM)
Niedomykalność powiek
Wysychanie rogówek
Niedosłuch obustronny


Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc dla naszego syna Macieja urodzonego w 30 tygodniu ciąży cięciem cesarskim. Jego stan po urodzeniu był skrajnie ciężki, (oceniony w 1 min - na 0 pkt, w 2 min - 3 pkt w skali Agar), został zaintubowany i podłączony do respiratora, wymagał przetoczenia krwi, w trzeciej dobie życia nastąpiło krwawienie III do ośrodkowego układu nerwowego. Oddech własny uzyskał w 40 dobie życia i tak w styczniu 1998 roku opuściliśmy szpital na ul. Działdowskiej w Warszawie. Jednakże jego choroba nie była jeszcze zdiagnozowana mimo pobranego do badań wycinka mięśniowego w styczniu 1998r.,(dalej samodzielnie nie podnosi główki, nie raczkuje,nie siada),często przechodzi poważne zapalenia płuc z hospitalizacją V-1998, I-1999, nasilają się przykurcze w stawach biodrowych i kolanowych oraz pogłębia się deformacja klatki piersiowej. Od października 2000 roku był objęty opieką przez Ośrodek Wczesnej Interwencji Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym w Warszawie. Dzięki pracy wielu specjalistów i kontynuacji jej w warunkach domowych: psycholog, pedagog specjalny, logopeda, rehabilitant ruchowy, lekarz neurolog i uczestniczeniu w zajęciach indywidualnych oraz grupowych Maciek zaczął czynić postępy w sferze fizycznej (posadzony siedzi pewnie, porusza się w pozycji siedzącej odpychając się na kończynach górnych, w pozycji leżącej odpycha się do tyłu), zaczęło go interesować otoczenie i zabawki, starał się nawiązać pełen kontakt wzrokowy, emocjonalny i słowny, stara się być samodzielny w spożywaniu pokarmów jak i samoobsłudze ubierania się.
W XII-2002r. otrzymujemy orzeczenie o niepełnosprawności syna.
Wreszcie w IV-2004r. podczas pobytu w Klinice Neurologicznej A.M. w Warszawie i ponownej biopsji mięśnia czworogłowego uda prawego postawiono diagnozę: miopatia centronuklearna (niedorozwój mięśni). Od tego momentu wiemy, w jaki konkretny sposób mamy pracować z naszym synem by mógł kiedyś samodzielnie funkcjonować.

Od IX-2003do VI-2005r.Maciej jest przez nas dowożony do Przedszkola Specjalnego nr.393 dla dzieci z dysfunkcjami narządu ruchu w Warszawie przy ul.Puławskiej97. Oprócz typowych zajęć przedszkolnych prowadzone są między innymi zajęcia z logopedą, psychologiem, rehabilitantem co skutkuje że program przewidziany dla „zerówki” opanowuje w stopniu zadowalającym: rozpoznaje duże drukowane litery, cyfry, liczy na konkretach, prawidłowo nazywa kolory i podstawowe figury geometryczne. Lubi zajęcia z komputerem, rozumie zasady prostych gier dydaktycznych zaś w zachowaniu jest spokojny, pogodny, potrafi zgodnie bawić się z innymi dziećmi dlatego też po konsultacji z psychologiem podejmujemy decyzję o rozpoczęciu przez Maćka nauki w klasie I w szkole dla dzieci niepełnosprawnych ruchowo przy ul. Radomskiej w Warszawie. Obecnie jest uczniem klasy V-tej tejże szkoły.

W 2002r. podczas badania USG kanałów pachwinowych stwierdzono brak obu jąder w mosznie dlatego też w II-2005roku przebywał w oddziale Urologii Dziecięcej w CZD w Warszawie gdzie wykonano orchidopeksję obustronną.

W VII-2003 roku podczas pobytu na turnusie rehabilitacyjnym w Mazowieckim Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji dla Dzieci i Młodzieży w Zagórzu k/W-wy podczas badania okulistycznego wykazano obustronne zmętnienie rogówki. Maciek wielokrotnie miał zapalenie spojówek, kolejna wizyta w Poradni Okulistycznej w CZD w Wa-wie potwierdziła wcześniejsze rozpoznanie, tj. niedomykalność powiek; uszkodzenie obustronne rogówek. By stan ten dalej się nie pogłębiał musimy stosować nie refundowany przez NFZ.-a preparat – CORNEROGEL W wyniku podstawowej choroby Maćka, jaką jest miopatia centronuklearna dochodziło u niego do częstych przewlekłych zmian zapalnych ucha środkowego z destrukcją błony bębenkowej, doszło do niedosłuchu obustronnego. Problemy z widzeniem i słyszeniem spowodowały, że przestał rozróżniać drobniejsze elementy, miał problemy z odczytaniem liter i cyfr. W 2008r.w Międzynarodowym Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach został poddany leczeniu tegoż schorzenia poprzez zastosowanie leczenia: Epitympanotomia z myringoplastyką ucha lewego, po tym zabiegu słuch się nieco poprawił. Przez lata zabiegaliśmy by, choć troszkę synowi stworzyć prawie normalne życie i prawie to się udało.

Obecnie Maciek ma trzynaście lat, na co dzień młody człowiek wesołego usposobienia. Chętnie nawiązuje kontakt z rówieśnikami i jest pozytywnie nastawiony do świata. Porusza się na wózku inwalidzkim z racji rozpoznanej choroby w wieku 6 lat: miopatii centronuklearnej (niedorozwój mięśni)

Maciek pewnie i dobrze czuje się w społeczności szkolnej. Uwielbia kontakt z przyrodą, zwierzęta, szczególnie te, z którymi może mieć bezpośredni kontakt. Ulubione jego suczki owczarek niemiecki i west highland white terier oraz kot to jego czworonożni przyjaciele mobilizujący go do wytrwałej pracy nad sobą by był bardziej sprawny. Kolejna jego pasja to znaki drogowe i pociągi, o których wie prawie wszystko. Wiedza i znaczenie poszczególnych znaków uwidacznia się podczas jazdy samochodem. Tak wygląda sytuacja od strony pozytywnej, bo z drugiej strony wystąpiły ogromne problemy, które staramy się przezwyciężyć od miesiąca czerwca 2010r. Z początkiem tegoż miesiąca został przyjęty do CZD. na oddział intensywnej terapii z powodu niewydolności oddechowej w przebiegu zapalenia płuc. Został zaintubowany i podłączony do respiratora.

Wielokrotnie próbowano go ekstubować lecz próby te nie powiodły się.Po konsultacji z lekarzami podjęliśmy decyzję o wykonaniu u Maćka zabiegu tracheotomii czasowej która z różnych względów nie powiodła się dlatego też kolejna konsultacja otolaryngologiczna i decyzja o wykonaniu tracheotomii stałej która pozwoliłaby znaleźć się nam w programie przewlekłej wentylacji w warunkach domowych.

Po konsultacji w poradni żywienia CZD. został zakwalifikowany do żywienia min. enteralnego. Tak też po trzymiesięcznym pobycie na OIT 1 w dniu 26 sierpnia 2010r.przybyliśmy do domu a wraz z tym przejęliśmy wszystkie obowiązki, trudy, radości w opiece nad dzieckiem. Niestety Maciek nie chce zaakceptować sytuacji w której się znalazł. W pogodnym, wesołym, otwartym, chętnym do rozmów nastolatku „coś” się zamknęło. Nie chce wychodzić z domu, nie ma ochoty na spotkania z rówieśnikami, uwielbiał spotkania w świetlicy socjoterapeutycznej, szkoła, w której czuł się tak bezpiecznie, nawiązał znajomości z uczniami z innych klas, a na dodatek wszystkie te sprzęty; respirator (na całe szczęście wspomaga go w czasie snu, w ciągu dnia nie jest od niego zależny), pulsoksymetr, ssak i ciągłe powtarzanie przecież nie ma miejsca na to wszystko w moim wózku.

W październiku tegoż roku udało nam się wyjechać na długo oczekiwany i zaplanowany turnus rehabilitacyjny (ciągle przekładany z powodu zdarzeń czerwcowych) i tu znowu pech. Prawie gdy już zechciał chodzić na stołówkę, podjął współpracę z terapeutą, znaleźliśmy się w szpitalu wojewódzkim w Gdańsku z ostrym stanem zapalenia wyrostka robaczkowego do natychmiastowej operacji co niniejszym uczyniono.

Chcielibyśmy zapewnić synowi profesjonalną intensywną rehabilitację i inne formy rehabilitacji ogólnousprawniającej, terapię logopedyczną i psychologiczną, zakup sprzętu medycznego (mniejszy, lżejszy ssak sieciowo-bateryjny z gniazdem do zapalniczki samochodowej, pulsoksymetr, rotor, poduszka przeciw odleżynowa do wózka czy materac przeciw odleżynowy, cewniki, pieluchomajtki, gaziki sterylne, rękawiczki sterylne, nowy wózek do samodzielnego poruszania się.)

Prosimy o zrozumienie sytuacji. Dzięki Państwa wsparciu Maciej będzie miał radośniejsze dzieciństwo, łatwiejsze życie w przyszłości, a przede wszystkim większe szanse na to, że będzie mógł kiedyś zupełnie samodzielnie funkcjonować w społeczności, gdyż to jest naszym najskrytszym marzeniem.

Do niedawna wykorzystywaliśmy swoje oszczędności ale obecnie nie jesteśmy w stanie opłacać wszystkich niezbędnych zabiegów tym bardziej iż mąż od stycznia br. jest osobą bezrobotną, zarejestrowany w P.U.P. bez prawa do zasiłku. Źródłem naszego utrzymania pozostaje świadczenie pielęgnacyjne wraz z dodatkami i od czasu do czasu praca dorywcza męża.

Z poważaniem
Bożena i Janusz Reisch
 Jednym kliknięciem podzielisz się linkiem ze znajomymi...

Share |



 Baner
Proszę pobierz mój baner i umieść go na swoim blogu,
stronie internetowej
czy w innej dostępnej przestrzeni wirtualnej.
Im większa widoczność, tym zwiększasz moją szansę na pomoc.
Aby zamieścić go na swojej stronie wystarczy skopiować, poniższy kod HTML:
     
  

Copyright © 2010 Maciej Reisch - POMOC dla dzieci - pomagamy.dbv.pl  

Powered by v6.01.6 © 2003-2005
Shunt by:
302059 Unikalnych wizyt

Załóż : Własne Darmowe Forum | Własną Stronę Internetową | Zgłoś nadużycie